venerdì 5 settembre 2008

Le epilessie.

Mi verrebbe da scherzarci su come faccio spesso, ma questa volta sento l’esigenza di parlarne seriamente; forse qualcuno fra i miei lettori soffre come me di questa stupida malattia, e condividere le proprie esperienze potrebbe aiutarlo/aiutarci ad affrontarla più serenamente.
Dunque, prima di tutto potete notare che ho parlato di epilessie, al plurale, proprio perché questa malattia si manifesta in forme e tempistiche diverse; le forme di cui personalmente sono affetto, e sono le più comuni, sono le “assenze” ed il “grande male”.
Se scoprite di essere epilettici, sappiate che l’epilessia è una realtà che interessa ben oltre 500.000 individui solo in Italia, quindi tranquillizzatevi, perché fate parte dell’uno per cento della popolazione che ha questo problema.
Evito di entrare nel merito della biologia, ma riassumendo sappiate che le epilessie possono essere congenite, o generate da traumi cranici; quelle del primo tipo sono “benigne”, cioè sono caratterizzate dall’assoluta normalità della struttura del cervello, e dall’assenza di patologie croniche. Il grande male, seppur pericoloso fa parte di questa categoria.
Quando una crisi sta per giungere, nel momento in cui si trattasse di crisi comiziale parziale, ha un origine in una zona del cervello chiamata focolaio, per poi espandersi e generare il “black-out” totale; la sensazione che si prova è difficile da spiegare.. una stretta allo stomaco, una specie di capogiro, un senso di sbandamento in cui siamo ancora coscienti: è l’aura epilettica. Ci cadono gli oggetti dalle mani, le gambe tremano, il cuore sembra battere più forte (ma la crisi non sembra essere collegata all’ansia).. in questi momenti, pochi secondi di preavviso, ci conviene sederci o meglio sdraiarci subito, togliere eventuali occhiali, se siamo fortunati trovare oggetti morbidi da mettere sotto al capo.
Dopo è l’oblìo.
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La mia esperienza sul grande male (anche dietro la spiegazione di chi, purtroppo ha visto tutto).
La crisi vera e propria dura pochissimo, anche meno di un minuto, ed è caratterizzata da spasmi continui generalizzati; finita la crisi, io personalmente come altri, dormo per tante ore.
Ci si irrigidisce, si sbatte continuamente la testa, si stringe la mascella.. se la lingua rimane in mezzo ai denti, chi assiste eviti di cercare di forzare l’apertura della bocca, può causare danni seri.
Il risveglio è traumatico.
A volte mi sono svegliato tutto rotto.. una volta (15 dicembre 2005) ero sul water, sono caduto in avanti ed ho continuato a tirare capocciate sul piatto doccia.. una scena da profondo rosso, ed al risveglio sembravo Rocky IV ..
Dicevo…
Un fortissimo mal di testa, un senso di panico e paura in cui non capisci chi sei, dove ti trovi, che giorno è.. a volte io mi riprendo subito, a volte rimango in questo stato per un giorno intero.
Poi, la calma. Nel mio caso il sonno, perché dormo un sacco di ore.
I dolori muscolari sono piuttosto tipici, praticamente gli stessi dolori da acido lattico, quelli che si provano facendo palestra per la prima volta, e personalmente il sintomo postumo che più sento è il mal di testa.
Per farvi un’idea, ieri ho avuto una crisi, e ad oggi ancora mi rimbomba il cervelletto…
Se scoprite di essere epilettici, avete poche alternative: o accettate la cosa, o l’accettate lo stesso, perché ad oggi ancora si cerca una cura definitiva. Esistono dei farmaci, però, in grado di ridurre notevolmente la frequenza delle crisi, e questo ci permette di vivere una vita quasi normale; evitate di fare il piccolo chimico, e fatevi sempre seguire per il dosaggio dei medicinali, perché vi assicuro che si scherza proprio poco con quella roba lì.
Potete fare come facevo io i primi anni, cioè non prendevo le medicine e poi succedeva il peggio, tipo vai a lavorare e ti svegli in un letto d’ospedale con la flebo attaccata, e dopo qualche tempo vieni a sapere che ti sei impiastrato sotto al ponte di piazza Corvetto a Milano; una volta, prima di iniziare al lavoro (mc donald’s 1999), mi viene una crisi all’istante e finisco dritto dritto su un megavaso di marmo.. vi assicuro che se la malattia di per sé non reca grossi danni, prendere a capocciate un pezzo di marmo non è il massimo.
Quindi, FATEVI SEGUIRE da un medico specializzato.
Per la Lombardia vi segnalo il Centro per le Epilessie dell’Ospedale San Paolo, Milano.
Mi spiace per chi dovesse leggermi e soffrire di epilessie: sappi che i pregiudizi sono ancora molti, i tuoi colleghi resteranno in imbarazzo quando ti presenterai con l’occhio nero, alcuni ti eviteranno e, cosa più ridicola, dato che fra una crisi e l’altra siamo perfettamente normali, qualcuno non crederà nemmeno alla tua malattia, solo perché non ti ha visto ribaltarti sul pavimento o sbavare come l’esorcista.
Ora sono un po’ cotto, chiudo qui; magari la prossima volta parlerò della beffa dell’invalidità per le epilessie.

5 commenti:

Kat ha detto...

sono senza parole.
mi dispiace, non dev essere certo una passeggiata la tua vita....
oltretutto non sapevo molte cose...

liberoPensieRoberto ha detto...

sai, l'epilessia colpisce in modo trasversale, e solo dopo un po' capisci queli complicazioni comporta.
Sei molto limitato nella ricerca di lavoro, non puoi più farti un'ubriacata con gli amici, non puoi più fare l'after hour, eviti di uscire da solo, giri in macchina il minimo indispensabile e cmq sperando che non accada nulla.
Il problema è che c'è pochissimo preavviso, un minuto o due, quindi ti senti benissimo, ma sai che la crisi è lì che cova. Un vero, vero, vero giramento di palline...
Io reagisco e vivo lo stesso la mia vita, con le dovute precauzioni.. questa estato ho fatto ben 5 giorni di campeggio da solo.
alla faccia delle crisi.
:)

Kat ha detto...

complimenti, ti ammiro molto, devi avere una grande forza d' animo...
pensa che io do di matto se resto sola una sera....e non ho che crisi d' ansia...che sono stronzate al confronto.

liberoPensieRoberto ha detto...

Ti prego, perchè dici così?
Ognuno di noi ha le sue sofferenze, paragonarci sarebbe un grande errore.

Forse ho forza d'animo, perchè sono così da anni, ma a volte vacillo come in questo momento.

mah.

Star ha detto...

Mio caro Rò... sai quanti rimangono di stucco nel vedere una crisi? Immagina Robi quando ha visto x la prima volta mio papà... era spaventato, nn capiva. X ki come noi sà qual'è il problema (purtroppo te dal lato meno conveniente) sà come comportarsi durante le crisi!!! MA sta volte metti dei para spigolie :D